Skip til primært indhold

DataDonor-platformen

Region Syddanmark har udviklet en platform, der gør det muligt at donere borgerskabte aktivitetsdata til udviklings- og forskningsprojekter i det offentlige sundhedssystem

I takt med at flere af os benytter sig af wearables herunder smartphone, tablets, fitbits, mm, opsamler vi store mængde data om os selv. Disse data sender vi mere eller mindre ubevidst videre til store virksomheder, der ofte bruger dem til kommercielle forhold, herunder målrettede reklamer.

Som borger har man nu muligheden for at give selvsamme data til andre gode formål, den ide bygger DataDonor videre på.

DataDonor-platformen

Region Syddanmark har udviklet en platform, der gør det muligt at donere borgerskabte aktivitetsdata til udviklings- og forskningsprojekter i det offentlige sundhedssystem.

Borgere og patienter kan f.eks. donere data som skridt, søvn eller pulsdata fra smartwatch/telefon til et forskningsprojekt eller hjerterytme data, som en del af sygehusforløb. Aktivitets og sundhedsdata, som allerede findes på IPhone og Android telefoner hentes vha. DataDonor appen som integrerer til Apple HealthKit og GoogleFit.

Platformen er bygget således, at den enkelte borger specifikt vælger hvilke projekter, man ønsker og donere data til. Og borgeren kan altid trække sit samtykke tilbage, hvorefter alle donerede data slettes.  

Håbet er, at vi med arbejdet i DataDonor-platformen kan bidrage til, at vores sundhedsvæsen bliver endnu bedre og forhåbentlig kan levere endnu bedre forebyggelse og omsorg i fremtiden.

Hvordan virker DataDonor-platformen?

Med DataDonor-platformen ønsker Syddansk Sundhedsinnovation at skabe en oplyst debat om hvilken værdi borgerskabte data kan bidrage med og samtidig understøtte den nødvendige debat om sikkerhed.

DataDonor-platformen er bygget op som en projektplatform, hvor forskere og kliniske afdelinger kan oprette projekter, der bruger borgerskabte data.

Deltagerne kan herfra gratis og frivilligt deltage ved at afgive samtykke, ligesom de ved et enkelt klik til enhver tid kan trække deres samtykke tilbage.

Projekterne kan overordnet set være af tre forskellige typer:

  • Overordnede tendenser. Her skelner man ikke det ene individs data fra andres. Et eksempel på en datatype og præsentation kan være: Datadonorerne sover i gennemsnit 7,21 timer
  • Individuelt anonymiserede projekter. Her vil deltagerne være pseudo anonymiseret. Man vil kunne sammenligne f.eks. antallet af skridt mellem individ x og y.
  • Kliniske projekter. Systemet er forberedt så det kan håndtere personfølsomme oplysninger og cpr-nummer. F.eks. kan man forestille sig, at tracke hjerterytme som del af monitorering i et patientforløb. Systemet kan få dataene fra tracking device og præsentere dem i patientjournalsystem på sygehuset, i kommunen eller hos en lægepraksis. 

Platform og Teknologi

DataDonor-platformen er en videreudvikling af Generisk Telemedicinsk Platform (GTP), en løsning til deling af data på tværs af sektorer og systemer. Platformen gør brug af Microservice teknologi og tillader en standardiseret opbygning af komponenterne og dataformater, som gør det muligt at genbruge komponenter i den fortsatte videreudvikling, hvorfor driftsomkostninger er relativt lave.

Platformen følger simple standardiserings regler, så der sikres et højt genbrug af komponenter i projekterne:

  • De donerede data opbevares udelukkende på regionens servere og imødekommer ”no cloud strategi” i Region Syddanmark (”Cloud in a box”)
  • Arkitektur og dataformat er standardiseret 
  • Source kode er ejet af RSYD
  • Ens dataformat for alle komponenter (FHIR)
  • Høj sikkerhed og verificering med MitID
  • Standardiseret metode mht. afgivelse af samtykke fra borgere.  Alle projekter beror på deltagernes oplyste samtykke. Både samtykke til deltagelse i det enkelte projekt og samtykke til håndteringen af data.
  • I alle projekter laves en separat samarbejdsaftale samt databehandleraftale

Eksempler på projekter

Projekter, der gør brug af DataDonor-platformen, er fx GERI Kuffert projektet hvor udkørende sygeplejersker i Svendborg Kommune foretager blodanalyser og via platformen deler dem med forløbets relevante aktører og får dem præsenteret i deres journalsystem. Det bidrager til at borgere/patienter kan få behandling i eget hjem og øge tryghed. Samtidig mindskes journaliserings tid og deling af data muliggøres.

Er du interesseret i at bruge DataDonor-platformen?

Hvis du vil høre mere om DataDonor-platformen, eller hvis du er interesseret i at lave et DataDonor-projekt enten som kliniker, forsker eller lignende er du velkommen til at kontakte os.

Kontakt

Zlatan Sarkotic

IT-projektleder

Digital Innovation


24 76 00 74

Emil Høstrup

Projektleder

Digital Innovation


24 79 99 92
APPFWU01V