Hope4kids - Palliative pleje til børn med livstruende eller livskortende sygdomme

Holistisk tilgang til pædiatriske palliative pleje

Fællesinitiativet »Hope4Kids – Holistic Oncologic Palliative Care for Europe’s Kids« har til formål at styrke og harmonisere den pædiatriske palliative pleje (PPC) i hele Europa for alle børn, der lever med livstruende eller livskortende sygdomme.    

I hele Europa lever mange børn med alvorlige, komplekse eller sjældne kroniske sygdomme, der i væsentlig grad påvirker deres livskvalitet og i mange tilfælde kan forkorte deres forventede levetid.

PPC er ikke begrænset til pleje i livets sidste fase – det er en aktiv og holistisk tilgang, der kan ydes fra diagnosetidspunktet, uanset sygdommens type eller stadium, og sideløbende med sygdomsspecifikke eller livsforlængende behandlinger.

Formålet med PPC er at forebygge og lindre lidelse gennem effektiv håndtering af smerter og andre belastende symptomer samt at yde psykologisk, social og åndelig støtte til børnene og deres familier.

Ensartet adgangen til specialiseret pædiatrisk palliativ pleje

Adgangen til specialiseret pædiatrisk palliativ pleje (PPC) er fortsat uensartet i Europa, og plejen integreres ofte for sent eller utilstrækkeligt i de rutinemæssige pædiatriske tilbud. Det betyder, at børn, deres familier og uformelle omsorgspersoner ofte oplever en uensartet pleje.

Hope4Kids imødegår disse udfordringer gennem en omfattende og koordineret tilgang.

De vigtigste resultater omfatter:

• Kortlægning af PPC-systemer i hele Europa
• Udvikling af harmoniserede
• Evidensbaserede retningslinjer for PPC
• Implementering
• Evaluering af fire pilotinterventioner på mere end 17 undersøgelsessteder
• Udvikling af uddannelses- og træningsprogrammer for sundhedspersonale, forældre og uformelle omsorgspersoner, såsom lærere.

Hope4Kids vil også opbygge et europæisk PPC-netværk af fagfolk og samarbejde med andre europæiske projekter.   

Samarbejde på tværs af 50 partnere

Hope4Kids-projektet har en varighed på 4 år og koordineres af Princess Máxima Center for pædiatrisk onkologi i Holland. Initiativet bygger på samarbejdet mellem mere end 50 partnere og over 70 organisationer fra 23 europæiske lande. Gennem dette samarbejde adresserer Hope4Kids uligheder i adgangen til PPC, kvaliteten af plejen og integrationen i sundhedssystemerne. I sidste ende vil dette sikre, at alle børn og familier har rettidig adgang til PPC af høj kvalitet, uanset bopæl.

Finansiering

Projektet er co-finansieret af Den Europæiske Union:

Synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er udelukkende forfatterens/forfatternes og er ikke nødvendigvis udtryk for Den Europæiske Unions eller Forvaltningsorganet for Det Europæiske Innovationsråd og SMV’er (EISMEA) officielle holdning. Hverken den Europæiske Union eller EISMEA kan holdes ansvarlig herfor.

Projektperiode

• Oktober 2025 – September 2029.